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zu besonders häufig gestellten Fragen

An der Studie können Schwangere teilnehmen, die bei deren ungeborenem Kind während der Schwangerschaft die Diagnose angeborener Herzfehler gestellt wurde. Alle Teilnehmerinnen müssen volljährig sein und fließend Deutsch oder Englisch sprechen. Andere Sprachen können wir aktuell leider nicht anbieten, da wir sicherstellen wollen, dass alle Frauen möglichst in ihrer Muttersprache aufgeklärt und im weiteren Studienverlauf betreut werden können.

Eine Teilnahme ist innerhalb einiger Tage nach Diagnosestellung möglich, später leider nicht mehr. Wir möchten die akute emotionale Belastung nach der Diagnose messen, daher haben wir uns für dieses Zeitfenster entschieden. Damit die Daten vergleichbar und aussagekräftig sind, muss dieses Vorgehen möglichst einheitlich sein.

Sie können sich jederzeit dazu entscheiden, nicht mehr an der Studie teilzunehmen. Wenn Sie Ihre Einwilligung zurückziehen, werden alle (Fragebogen-)daten gelöscht. Falls Sie die Teilnahme abbrechen wollen, aber die bis dahin gesammelten Daten weiter zur Verfügung stellen wollen, würden wir diese in unsere Auswertung einbeziehen.

Theoretisch müsste der Partner erst nach der Geburt unterschreiben und auch nur, wenn die Vaterschaft anerkannt ist bzw. ein gemeinsames Sorgerecht vorliegt. Das liegt daran, dass nicht nur Daten der Mutter und des ungeborenen Kindes gesammelt werden, sondern auch Daten des neugeborenen Kindes. Da wir dafür die Zustimmung beider Elternteile benötigen (falls zutreffend), lassen wir den Partner, wenn möglich, am Anfang direkt mitunterschreiben.

Nein, es fallen keine zusätzlichen Untersuchungen an. Es gibt 3 Termine, zu denen wir Ihnen Fragebögen schicken (Dauer der Beantwortung, ca. 5-15 Minuten), ansonsten werden nur Daten verwendet, die routinemäßig erhoben werden.

Die Gespräche können meist relativ kurzfristig vereinbart werden. Sie können eine E-Mail an die Studienpsychologin Louise Teschemacher schreiben, oder anrufen (siehe Kontakt). Die Gespräche können am Telefon oder digital stattfinden, oder, wenn Sie möchten, können Sie dafür ins Deutsche Herzzentrum am Campus Virchow (Berlin Wedding) kommen. Auch Ihr:e Partner:in kann dieses Angebot in Anspruch nehmen. Ob Sie ein einziges Gespräch oder mehrere Gespräche hilfreich finden, entscheiden alleine Sie - die Länge und Häufigkeit der Gespräche richtet sich nach Ihrem Bedarf. Der Inhalt der Gespräche ist natürlich streng vertraulich. Dieses Angebot ist kostenlos.

Wir werden eine Zusammenfassung der wichtigsten Ergebnisse hier auf der Website veröffentlichen, sobald sie vorliegen. Wir wollen die Ergebnisse der Studie außerdem in Fachzeitschriften veröffentlichen und werden auch hier auf der Website auf diese Publikationen hinweisen. Dies wird allerdings erst nach Abschluss der Datenerhebung und nach Analyse der Daten geschehen. Wir rechnen mit ersten Veröffentlichungen Ende 2024/ Anfang 2025.

Nein. Alle Daten werden pseudonymisiert gespeichert, sind also nicht direkt auf die Teilnehmerinnen zurückzuführen. Die Daten werden quantitativ ausgewertet, das heißt, dass nur allgemeine Aussagen über die Stichprobe getroffen werden, nie über individuelle Teilnehmerinnen.