Pränatale Diagnose Angeborener Herzfehler – was nun?Eine Studie zur Erfassung von Angst, Stress und Depression nach Diagnosestellung

Technische Fortschritte in der Pränataldiagnostik haben dazu geführt, dass ein angeborener Herzfehler (AHF) bei einem ungeborenen Kind bereits während der Schwangerschaft diagnostiziert werden kann.
Der Herzultraschall des ungeborenen Kindes ist ein etabliertes Verfahren zur frühen Diagnose eines angeborenen Herzfehlers. Hierdurch wird den Eltern eine frühzeitige, umfassende Beratung hinsichtlich des weiteren Schwangerschaftsverlaufes und Prognose ihres ungeborenen Kindes mit einem AHF ermöglicht.

Gleichzeitig kann diese frühe Diagnose jedoch auch eine emotionale Belastung für die werdende Mutter sein. Nach der Diagnose eines angeborenen Herzfehlers fühlen sich viele Eltern alleingelassen, da es in Deutschland bisher kein strukturiertes Unterstützungsprogramm gibt, das den Eltern beispielsweise eine interdisziplinäre Beratung oder ein entlastendes Gespräch ermöglicht. Diese bestehende Versorgungslücke wollen wir mit unserer Studie schließen und als Grundlage hierfür wissenschaftliche Erkenntnisse zum emotionalen Befinden der werdenden Mutter nach der pränatalen Diagnose eines angeborenen Herzfehlers gewinnen.

In unserer Studie befragen wir werdende Mütter, bei deren Kind im Rahmen der Feindiagnostik ein angeborener Herzfehler diagnostiziert wurde. Wir begleiten Frauen ab dem Zeitpunkt der Diagnose bis zur Geburt oder einer möglichen Herz-Operation des Kindes. Es handelt sich um eine Beobachtungsstudie mit mehreren Messzeitpunkten, die in der folgenden Grafik dargestellt sind.

An zwei Terminen vor der Geburt bitten wir die werdenden Mütter, uns Fragen zu ihrem emotionalen Befinden zu beantworten. Die Abfrage erfolgt rein digital; durch einen Link, den wir den Teilnehmerinnen zusenden, gelangen sie zu einem Fragebogen zu ihrem aktuellen Empfinden. Dieser dauert jeweils zwischen 5-15 Minuten.

Ergänzend analysieren wir die im Rahmen der Pränataldiagnostik und der Schwangerschaftsvorsorge erhobenen medizinischen Daten von Mutter und Kind. Nach der Geburt fragen wir bei der Geburtsklinik die Untersuchungsergebnisse des Neugeborenen ab. Im Fall einer erforderlichen Herzoperation erfassen wir erneut digital das emotionale Befinden der Mutter sowie die medizinischen Daten des Kindes. Die Fragebogendaten zu Symptomen von Depressionen, Angst und Stress vergleichen wir mit den Daten von Schwangeren mit herzgesunden Kindern. Die medizinischen Daten vergleichen wir mit Daten von Neugeborenen, deren angeborener Herzfehler erst nach der Geburt diagnostiziert wurde. Alle Daten werden pseudonymisiert und Teilnehmerinnen können selbstverständlich jederzeit die Teilnahme abbrechen. Der genaue Ablauf ist in der Grafik (s.u.) dargestellt.

Die Studie wird von der Klinik für Angeborene Herzfehler – Kinderkardiologie am Deutschen Herzzentrum der Charité (DHZC) durchgeführt.

Außerdem kooperieren wir mit verschiedenen Praxen für Pränataldiagnostik in Berlin, die mögliche Studienteilnehmerinnen über unsere Studie informieren.

Unsere Studie wurde von der Ethikkommission der Charité eingehend geprüft und genehmigt.
Die Else Kröner-Fresenius-Stiftung finanziert das Projekt.

Wir wollen verstehen, wie sich die Diagnose eines angeborenen Herzfehlers des Kindes auf das emotionale Befinden der werdenden Mutter auswirkt und inwiefern dieses im Zusammenhang mit der weiteren Entwicklung des Kindes steht.

Damit wollen wir

• die wissenschaftliche Grundlage für die Entwicklung gezielter familienorientierter Unterstützungsangebote für die betroffenen Familien schaffen,
• die interdisziplinäre ärztliche Beratung der Familien durch Pränataldiagnostiker:innen und Kinderkardiolog:innen optimieren,
• die bestehende Versorgungslücke der Schwangeren mit pränataler Diagnose eines angeborenen Herzfehlers ihres Kindes schließen und deren klinische Betreuung verbessern.